25歳で突然「1型糖尿病」に！食事が苦痛に変わった地獄のような日々から食べる喜びを取り戻すまで【前編】

連載 #あすけんのある生活 vol.7

あすけんを始めたきっかけや使い方のコツ、人生に起きた変化など、さまざまな方の「#あすけんのある生活」をお届けします！ 第7回目は、25歳で突然「1型糖尿病」と診断され生活が一変した本間太希さんが病気と向き合いながら食べる喜びを取り戻していく様子を、前後編に分けてお届けします。

＜プロフィール＞
本間 太希（ほんま たいき）さん
1996年新潟生まれ。大学在学中に飲食事業を立ち上げwebサイトのデザインを担当するが、2022年春に突然の過呼吸で倒れ病院に緊急搬送。原因不明の「1型糖尿病」と診断される。退院後も頻発する低血糖で仕事がままならず、前職の経験を活かし、フリーのWebデザイナーに転向。現在は患者のリアルな日常をYouTubeで発信している。2023年6月1日より自転車で日本一周に挑戦。
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25歳で突然「1型糖尿病」に

ーー1型糖尿病と診断された時のことを教えてください。

去年の春、発熱と喉の痛みがあり、「風邪をひいたかな？」くらいに思っていました。時はコロナ禍真っ只中。なかなか良くならなかったので病院で検査をしてみましたが、結果は陰性。風邪薬が出て、様子を見るように言われました。

しかし、症状は良くなるどころかどんどん悪化していき、1週間後には呼吸が苦しく、歩くだけでも動悸がするほどに。それでも何とか会社には行っていたのですが、ついに道端で倒れ、緊急搬送されました。

ーー救急車で運ばれるほど体調が悪化していたのですね。

今考えると、口から喉にかけて砂漠になったかのような強烈な渇きを感じ、水を4L、さらに経口補水液を4L飲み、何度もトイレに行くという異常な状況だったのですが、それも熱のせいだと思い込んでいたんです。でも倒れて、ただの風邪ではないことがわかりました。

搬送された病院で告げられた病名は「1型糖尿病」。入院生活は1ヶ月に及び、入院当初から糖尿病の可能性があるとは聞いていましたが、そこまで深刻には考えておらず楽観視していたんです。

けれど、両親と一緒に聞いた医師からの説明でわかったのは、これから毎日4本以上のインスリン注射を打って血糖値をコントロールしなくてはならないこと。原因はわかっておらず、誰にでも発症する可能性があること。現代の医学では治らないこと。それらを聞いた時、あまりのショックで声が出ませんでした。事前に聞きたいことをまとめていたのに、喋ろうとすると涙が出そうになって何も言えず、代わりに両親が質問してくれたのを覚えています。

「症状が良くなって、注射ではなく飲み薬になったりすることはあるのでしょうか？」「残念ながらそれはありません。注射の本数が減ることもありません」という会話から、これからは一生注射を打って生きていかなければならないんだ、という現実を突きつけられました。

誰にでもなる可能性がある病気

ーーそれはショックが大きいですね…。そもそも1型糖尿病とはどんな病気なのでしょうか？

糖尿病には大きくわけて1型と2型があり、いわゆる「糖尿病」と呼ばれているのは2型を指すことが多いです。どちらも血糖値を下げる働きを持つインスリンが正常に働かず、血中のブドウ糖濃度が適正値よりも高い状態となる病気です。高血糖の状態が長い間続くと、失明などの合併症を引き起こすことがあります。

2型の場合はインスリンが分泌されにくくなったり、分泌されていても働きが悪いという状態が多く、食事療法や運動療法で適正体重を維持することでインスリンの効きを良くしたり、薬による治療を行うこともあります。

一方、僕のかかった1型はインスリンがまったく、あるいはほとんど分泌されないため、インスリンを外部投与することで血糖値を下げるしかありません。何か飲んだり食べたりして糖質を摂取する度にインスリン注射をする必要があるので、多い時には1日8回打つこともあります。

そしてインスリンを投与することで今度は血糖値が下がりすぎる危険もあり、医者からはどちらかというとこの「低血糖」の方が危ないと言われています。症状が重いと昏睡状態に陥ったりと命に関わるので、なりそうだと感じたらブドウ糖を摂取したりと、常に自分で血糖値をコントロールする必要があります。

一般的に糖尿病患者の9割程度は2型で、1型は数としては少ないですが、子どもや若い世代での発症例も多く、生活習慣や遺伝に関係なく誰にでもなる可能性がある病気です。

※糖尿病はインスリンというホルモンの不足や作用低下が原因で、血糖値の上昇を抑える働きが低下してしまうため、高血糖が慢性的に続く病気です。

1型はインスリン依存型とも呼ばれ、自己免疫疾患などが原因でインスリン分泌細胞が破壊されるもので、インスリンの自己注射が必要です。2型はインスリン非依存型と呼ばれ、遺伝的要因に過食や運動不足などの生活習慣が重なって発症します。その他の特定の疾患やメカニズムによるものや妊娠糖尿病がありますが、糖尿病全体の割合として多くは2型です。
（厚生労働省 e-ヘルスネット「糖尿病」参照）

手の震えが止まらない…食べることが苦痛に

ーー誰にでも発症する可能性があるんですね。病気がわかってから生活はどうなりましたか？

入院した時には10キロも痩せていました。糖尿病は食事から摂った糖をうまくエネルギーに変換できないので、もともとある脂肪を分解してエネルギーを作り出します。そのためちゃんと食事を摂っていても体重が落ちやすいと主治医より説明がありました。

病院の食事は糖が管理されているので、1食でどの程度摂取したかがわかります。それにあわせてインスリンを投与していましたが、退院後は自分で管理しなくてはいけません。なので、とにかく成分表示を見るようになりましたね。わかるものは良いですが、困ったのは自炊。何にどのくらい糖質量があるのかわからないため、しばらくは病院で食べた食事を再現していました。

この頃の食事はまず何を食べるかを決めて、糖質量を計算し、調理して、食べる、という一連の流れで2時間はかかっていました。でも、何を食べても血糖値のことが頭から離れず、「おいしい」と感じる余裕はありません。

そんな生活をしばらく続けてみたものの、思ったように体調をコントロールできなかったこともあり、徐々に気持ちが追い詰められていきました。食事は苦痛な“作業”となり、食べようとすると手が震えて動悸がしてくるんです。ただ、インスリンは先に打っているので何も食べないわけにもいかず、食事代わりに糖分の多い甘いジュースを飲んだりと、今思い出しても地獄のような日々でした。

ーーそれはつらいですね。そこからどうやって食生活を立て直されたのですか？

そんな生活の中、『あすけん』のアプリを知りました。食材を入力するだけで糖質量が表示されることに感激しましたね。それまではいちいち計算していたので、一瞬でわかるなんて、なんてありがたいんだ！と（笑）。この生活に慣れてきたこともありますが、あすけんを使い始めて食事にかかる時間が2時間から30分に短縮されました。

朝食は毎日同じメニューなので「MYセット」に入力しておけば糖質量がすぐにわかって安心です。あすけんを使うことでじゃがいもなど糖質が多いとされる食材も怖がらずにチャレンジするようになったり、食べられるものが増えていきました。

SNSの仲間から気付かされたこと

ーーあすけんがお役に立てて嬉しいです！そこから徐々に食生活が広がっていったのでしょうか。

少し余裕が出てきたら、「同じ患者の人たちは、こんな大変な病気を抱えてどうやって生きているんだろう」と気になり、情報収集を始めたんです。身近に同じ病気の人はいなかったのでネットで検索してみましたが、出てくるのは医学的な情報ばかりで患者の様子が見えてこない。

そこで、SNSで「1型糖尿病」と入れてみたら、たくさんの情報が出てきました。これまで出会ったことのなかった同じ病気の方々の生活を見ていると、みなさんラーメンに寿司、ピザ、うどんなど、これまで僕が避けてきた糖質の多いメニューを食べていて驚きました…！

僕は病気がわかってから血糖値をコントロールすることに必死になりすぎて食事が苦痛になっていましたが、みんな意外と普通のものを食べていることがわかり、「それくらいでいいんだ」と思えたのは大きかったです。

体調はもちろんケアしていかなければいけませんが、それよりも血糖値という数字に縛られ過ぎて好きなものが食べられなかったり、楽しみがなくなったり、落ち込んで鬱になったりと、まさに僕のような状況に陥ることの方が怖いと気づきました。

そこからは徐々に自分でも挑戦するようになりましたね。例えば、今まで避けてきたものを食べて、どこまで血糖値が上がるのかを試してみたり。時には血糖値を測る機械の数値が上がりすぎてエラーになることもあったのですが、僕の場合は喉が異常に渇いたのと、頻尿で夜眠れない状態になるくらいですみました。ただ、おかげでインスリン量の調整のコツは掴めました。

そんなことを繰り返しながら、何を食べたらどうなるかを自分で身をもって体験することで、この病気との付き合い方を学んでいった感じです。おかげで気持ちも少しずつ回復し、今では好きなものを食べて普通に過ごせています。

ーーそうなのですね！ちなみに、好きなものってどんな食べ物ですか？

ラーメンも食べますし、お酒も飲みますよ。病気以前と同じように、食べたいものを自由に食べる生活を送っています。おいしいものを好きな人と一緒に食べるって、生きる喜びですよね。その時間を取り戻しました。

ただ、あすけんの栄養素グラフで糖質量を確認して血糖値はきちんと管理しているのと、普段はなるべく自炊し、すべての栄養素が適正値になるように心がけています。高得点を目指してサプリも飲み始めました（笑）。食生活が充実したことで、あすけんも以前よりやりがいが出てきました。

※後編では、SNSに励まされた本間さんが自らも病気について発信するに至った背景や、糖尿病への偏見から自転車日本一周を決意する様子についてお届けします。

→後編『糖尿病患者のリアルな食生活を発信する「25歳の糖尿病Youtuber」が目指す偏見のない世界』はこちら

※本記事は個人の経験に基づいた内容になります。食事や行動などについて医師から指示がある場合はそれに従ってください。治療中の方が実践する場合は必ず医師に相談しましょう。

取材・執筆／城石 愛

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